Chi siamo

Fondata nel 2000, AZZURRA Associazione Malattie Rare O.N.L.U.S. ha raccolto attorno a sè un numero elevatissimo di soci (quasi 600 si sono complessivamente avvicendati negli anni, per consolidare il dato a circa 200 soci negli ultimi 3 anni), spronati dai motivi più diversi a combattere contro le malattie rare che colpiscono i bambini e contro un "sistema" istituzionale che non riconosce le sofferenze delle famiglie e non si fa carico dei piccoli.


L'associazione affonda le sue radici nella drammatica storia personale di Alfredo Sidari e di sua moglie Luciana, che nel 1986 a Trieste, hanno la gioia di avere una bambina, che di nome per l'appunto fa Azzurra.
Alla piccola viene diagnosticata una rarissima malattia mitocondriale all'epoca quasi sconosciuta per la quale non esistevano cure e terapie adeguate.
Inizia quindi un lungo pellegrinaggio in molti Paesi più dotati dal punto di vista delle strutture mediche, come gli Stati Uniti, nella speranza di trovare un rimedio ad una situazione che purtroppo presenterà il conto nel 1998.

Con la scomparsa di Azzurra i suoi genitori sentono un grande vuoto, ma nello stesso tempo decidono di colmarlo, con un'iniziativa che a distanza di quasi 9 anni si può affermare essere riuscitissima, facendo nascere l'associazione che porta il nome della loro amata bambina.
Non a caso, la sede dell'associazione è stata fissata in una stanza dell'Ospedale Infantile Burlo Garofolo di Trieste, che per molti anni è stata la seconda casa di Azzurra e dei suoi genitori.

logo burlo

Fin da subito a comporre il nucleo fondante dell'associazione sono stati genitori di altri bambini affetti da malattie rare, medici sensibili, ricercatori universitari e personale dell'ospedale.

La necessità di continue cure mediche, assistenza, tappe forzate presso ospedali, specialisti sparsi in tutta Italia e non solo, obbliga spesso le famiglie ad esperienze difficili e di distacco, il tutto aggravato dal fatto che, proprio per la natura stessa dell'essere malattie rare, non trovano neppure sostegno psicologico ed economico dalle istituzioni.

"Ebbene sì - conferma Sidari - sembra incredibile ma ci siamo accorti nel corso della nostra esperienza con nostra figlia che, proprio perché si tratta di malattie così rare, la burocrazia non riconosce neppure queste persone come malate e quindi le priva di assistenza economica e di rimborsi, ma anche di sostegno psicologico". "Fortunatamente - prosegue il presidente di Azzurra - nel corso del tempo le sofferenze e gli sforzi anche economici delle famiglie si sono mossi verso lidi migliori perché, tanto per fare un paio di esempi, la ricerca ha permesso quanto meno di scoprire molte di queste malattie e in numerosi casi di alleviare le sofferenze dei malati e di dar vita a piccoli miracoli allungando di molto le prospettiva di vita di alcuni bambini; così come è vero che ora per fare una risonanza magnetica non è più necessario andare negli Stati Uniti come negli anni '80, ma è possibile farla in centinaia di centri sparsi in tutta Italia".

La situazione per molte famiglie resta però difficile e precaria, "al punto che - racconta Sidari - marito e moglie nei tre quarti dei casi si separano anche perchè non sono pronti ad affrontare tutte queste difficoltà, con conseguente disfacimento di decine di famiglie".

Il bilancio economico di Azzurra è trasparente al massimo "e - sottolinea Sidari - suddivide i capitoli di spesa con grande attenzione".
Basti pensare che l'associazione destina alla ricerca che viene svolta presso l'Ospedale Burlo Garofalo di Trieste (centro regionale di riferimento per molte malattie rare) circa 40.000 euro annui. Alle famiglie che vengono assistite circa 36.000 euro annui, cui vanno sommati infine altri 50.000 euro circa annui per uno dei progetti più straordinari di assistenza presenti in Friuli Venezia Giulia: il progetto "4 passi" finanziato dalla Fondazione CrTrieste.

Fondazione


Le finalità dell'associazione sono:
- promuovere l'informazione sia sociale sia sanitaria sulle problematiche dei malati rari e sensibilizzare l'opinione pubblica, gli Enti pubblici e privati su tali tematiche;
- realizzare un centro di raccolta dati per la divulgazione delle conoscenze e delle risorse esistenti, al fine di trovare soluzioni per una migliore qualità di vita;
- istituire una banca dati, contenente dati clinici e biologici, raggruppando le singole patologie al fine di fornire ai medici il maggio numero di informazioni utili all'osservazione e l'andamento di tali patologie, nel rispetto della legge sulla privacy 675/96;
- individuare i centri di riferimento con specifiche competenze per le singole patologie anche ai fini di una corretta diagnostica parentale;
- promuovere e sostenere la ricerca scientifica anche organizzando workshop e meeting di aggiornamento per lo scambio e la diffusione delle conoscenze su tali patologie e sui progressi diagnostici e terapeutici;
- istituire gruppi di auto-aiuto tra genitori e malati.

> Statuto


Consiglio Direttivo

ALFREDO SIDARI - Presidente
GIAMPAOLO GREGORI - Vice Presidente
FERDINANDO PARLATO - Segretario

Revisori dei Conti

BRUNO BUZZURRO
GIUSEPPE GOMISEL

Equipe Medico-Scientifica

MARCO CARROZZI
GIANMARIA SEVERINI
ALBERTO TOMMASINI
IRENE BRUNO

     

© Incipit

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