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Cari genitori, sono la mamma di Francesca e mi rivolgo soprattutto a quei genitori che hanno bambini sani, che possono parlare, camminare, mangiare, respirare senza fatica e che pensano che tutti i bambini vivono con serenità la propria infanzia. Francesca è nata nel 1996 e all'età di sei mesi le è stata diagnosticata una malattia che non concede nemmeno l'illusione della speranza. Chi ha fatto come me, la conoscenza dolorosa di una malattia rara sa che attorno a sé trova il vuoto: non esistono programmi assistenziali già confezionati per situazioni così complesse, i medici non trovano risposte ai perché di una mamma, la ricerca e le case farmaceutiche non impegnano tempo e denaro per casi così poco remunerativi. Io, posso dirvi che Francesca ama la vita, ama la sua mamma, il suo papà e la sorellina Anna, ama tutti gli amici che in questo breve periodo della sua vita non le hanno dato la possibilità di sentirsi sola. Azzurra nasce proprio per non dare la possibilità ad altri bambini ed ai loro genitori di sentirsi soli. Grazie a tutti coloro che ci aiuteranno a percorrere questo cammino. Con affetto |
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