Importante riconoscimento ad Azzurra da parte di EURORDIS RARE DISEASE EUROPE. I Resourses Centre, come Azzurra, offrono una combinazione di servizi: informazioni, servizi sociali e sanitari, spesso in partenariato o di cooperazione con i centri di riferimento / Expertise, corsi di formazione, informazione e guida. https://twitter.com/eurordis
EURORDIS RARE DISEASE EUROPE è l'organizzazione europea dei malati rari, a cui vuole dare voce.
Missione di EURORDIS è realizzare una comunità pan- europea di associazioni di pazienti e di persone affette da malattie rare, far ascoltare la loro voce a livello europeo e alleggerire l'impatto delle malattie rare sulle loro vite.
Tra le loro attività:
- Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui Prodotti Medicinali Orfani nel 1999
- Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui Farmaci per Uso Pediatrico nel 2006
- Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui Prodotti Medicinali per Terapie Avanzate nel 2007
- Contributo all’adozione della Comunicazione della Commissione Europea sulle Malattie Rare nel 2008
- Contributo all’adozione della Raccomandazione del Consiglio Europeo su un Azione Europea nel campo delle Malattie Rare nel 2009
- Contributo alla promozione e al mantenimento delle malattie come:
- Priorità della Politica Europea sulla Salute Pubblica
- Priorità del Programma Quadro sulla Ricerca
- Promozione dei Piani e delle Strategia Nazionali sulle Malattie Rare in tutti e 27 gli Stati Membri e gli altri Paesi europei
- Contributo alla designazione di oltre 800 farmaci orfani
- Organizzazione delle Conferenze Europee sulle Malattie Rare (ECRD)
- Organizzazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
EURORDIS è coinvolto nel Comitato europeo di esperti per le Malattie Rare (EUCERD) -azione comune di lavoro per le malattie rare (2012-2015), in qualità di leader del pacchetto di lavoro dedicato ai Servizi Sociali Specializzati e l'Integrazione delle malattie rare nelle Politiche Sociali e servizi.
EURORDIS ha tra l'altro l'incarico della mappatura a livello europeo dei servizi sociali specializzati a favore dei portatori di malattie rare. Quando si parla di servizi sociali specializzati, si fa riferimento ai diversi tipi di servizi che sono stati identificati a livello UE:
- Terapia Ricreativa Programmi (TRP)
- Respite Care Services (RCS)
- Housing Adattato (AH)
- Centri di Risorse (RC)
- Altri servizi di abilitazione e di supporto a persone affette da malattie rare (PLWRD) nella loro vita quotidiana o nelle loro procedure terapeutiche complementari, aumentando l'autonomia e la qualità della vita dei PLWRD.
I Servizi Sociali Specializzati sono strumentali alla responsabilizzazione dei servizi di abilitazione e supporto delle persone affette da malattie rare (PLWRD), per il miglioramento della loro benessere e la salute.
Per le persone che vivono con una malattia rara, cronica e debilitante, la cura non dovrebbe essere limitato agli aspetti medici e paramedici, ma deve anche tener conto del sostegno sociale, l'inclusione e lo sviluppo psicologico e educativo.
Terapia Ricreativa, Respite Care, Servizi di Housing Adattato e Centri di risorse sono essenziali per fornire questo sostegno vitale.
Azzurra è stata riconosciuta come un Resourses Centre, Centro di risorse.
I Resourses Centre offrono una combinazione di servizi: informazioni, servizi sociali e sanitari, spesso in partenariato o di cooperazione con i centri di riferimento / Expertise, corsi di formazione, informazione e guida, ecc.